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Giornata mondiale dei difetti congeniti: 110 sigle per un sogno

Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo il quarto World Birth Defects Day (WBDD), la Giornata mondiale dei difetti congeniti: potrebbe sembrare una delle tante “Giornate” che ogni giorno vengono dedicate a qualcosa, ma il WBDD ha obiettivi imponenti: far sì che in tutto il mondo i bambini nascano più sani, eliminando le enorme differenze che ancora oggi esistono tra i Paesi ricchi e quelli più poveri. Può sembrare un’utopia, ma fin dalla prima edizione, che si è svolta nel 2015, si sono mossi organismi di peso internazionale.

Ce lo ricorda Pierpaolo Mastroiacovo, già professore ordinario di Pediatria e direttore dell’International Centre on Birth Defects and Prematurity: «l’evento è stato promosso tra anni fa da dodici Charter Organizations (fondatori internazionali) su proposta dell’ICBDSR (International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research, www.icbdsr.org) che comprendono, tra le altre, i CDC (Centers for Disease Control and Prevention, USA), la PAHO (PanAmerican Health Organization) e il WHO-Regione del Sud-Est Asiatico».

 

Professor Mastroiacovo, dietro queste sigle si nasconde un sogno: quale?

L’obiettivo primario delle 110 organizzazioni che promuovono quest’anno il World Birth Defects Day è aumentare l’attenzione sulla prevenzione dei difetti congeniti e sulla cura dei bambini che ne sono affetti.

Ciò significa da una parte aiutare tutte le coppie che pensano di avere un figlio a programmare la gravidanza e mettere in atto tutte le opportunità di prevenzione primaria dei difetti congeniti nel periodo preconcezionale (prima dell’inizio della gravidanza), e dall’altra abbattere ogni barriera che impedisca ai bambini affetti da un difetto congenito di ottenere le migliori cure possibili. La parola chiave è “abbattere le diseguaglianze tra classi sociali e tra le varie nazioni”.

 

È noto che nei Paesi poveri la situazione è peggiore: dunque si tratta di un problema non solo medico ma soprattutto politico e organizzativo?

Sì. Per questo l’obiettivo del WBDD è “mondiale”. Nei Paesi poveri i problemi (mortalità e morbilità) dovuti a malattie infettive e denutrizione stanno calando, emergono quindi i difetti congeniti come problema di salute prioritario nel settore infantile. È necessario affrontare questo problema e diminuire ogni diseguaglianza tra le varie nazioni del mondo. Ogni bambino deve avere opportunità identiche per avere la qualità di vita migliore possibile.

 

Nei Paesi più poveri si stanno facendo passi avanti?

Si. Ormai molti Paesi cominciano a rendersi conto del problema. Fioriscono iniziative per migliorare le conoscenze. La stessa ICBDSR è impegnata insieme al CDC a fornire programmi di formazione. L’epidemia di malformazioni dovute allo Zika virus, in particolare in Brasile, è stato anche un campanello di allarme. In tutto il Sud America la PAHO ha fatto un fantastico lavoro per organizzare programmi di epidemiologia e di aggiornamento professionale dei sanitari.

 

Cosa si sta facendo in Italia?

In Italia molti problemi sono stati risolti. Basti pensare al trattamento chirurgico delle malformazioni, settore in cui abbiamo raggiunto livelli qualitativi molto elevati. Altrettanto per quanto riguarda la diagnosi prenatale per indirizzare le cure nel modo migliore. Le patologie più complesse e rare hanno ricevuto una particolare attenzione. Presso l’Istituto Superiore di Sanità, il Centro per le Malattie Rare ha impresso un notevole impulso alla creazione di una rete assistenziale di alto livello. In quasi tutte le regioni si fanno ampi screening per particolari difetti congeniti, tra cui sordità, ipotiroidismo e certe malattie genetiche. La qualità di vita di bambini e adulti con un difetto congenito è buona, basti pensare alla scuola e agli inserimenti nei luoghi di lavoro. Anche nel campo della prevenzione primaria sono stati fatti sforzi più intensi che in altre nazioni europee (ad esempio si veda il sito web www.pensiamociprima.net). I risultati però sono ancora modesti. Il ministero della Salute e l’Istituto Superiore della Sanità devono lanciare al più presto un piano nazionale organico di prevenzione primaria dei difetti congeniti (compresa la prematurità) prima dell’inizio della gravidanza, unico periodo in cui veramente si possono contrastare le cause di molti difetti congeniti.

 

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Questo articolo è inserito nelle attività di sensibilizzazione e informazione legate al World Birth Defects Day 2018 – #WBDD

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