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Mio figlio è Autistico

Irene è la mamma di Alessio, 7 anni. La sua esperienza è una giustapposizione di emozioni: incredulità, dolore ma anche forza, determinazione e speranza.

Quando ti sei accorta che qualcosa non andava?

Intorno ai 3 anni: lo chiamavamo e lui non rispondeva, o lo faceva di rado. All’inizio pensavo che derivasse dal fatto di non aver frequentato il nido, di essere stato a casa da solo magari guardando la televisione. Poi durante la visita pediatrica, abbiamo deciso di approfondire e poi, dopo una visita neuropsichiatrica, abbiamo avuto la diagnosi.

Il primo anno è stato molto duro, ero disorientata. Mi sono fatta molte domande, mi sono chiesta dove avessi sbagliato, ho pensato di aver lavorato troppo durante la gravidanza, ho fatto mille congetture. E’ molto difficile ammettere e accettare che tuo figlio, apparentemente più o meno normale fino a ieri, oggi riceve una diagnosi così dura. Ma essere forte è stata l’unica scelta che avevo e che ho. E’ importante affrontare il problema, non rimandare la diagnosi, condividere con altre famiglie che vivono la tua stessa condizione.

Come sta oggi Alessio?

Alessio frequenta il centro diurno Ca’Leido, è circondato da grande affetto e cura. Sta compiendo passi importanti e i suoi cambiamenti sono evidenti. Frequenta la seconda elementare. Ha tanti amici, la sua classe a scuola lo adora, i suoi compagni sanno che quando Alessio desidera stare da solo, devono rispettare questo momento, ma sanno stargli accanto e proteggerlo. Anche noi, grazie alla formazione che abbiamo ricevuto, abbiamo imparato a comprenderlo. Ha i suoi momenti in cui è perso nel vuoto, sembra irraggiungibile. E’ molto selettivo anche nel cibo. E’ un percorso che non finisce mai. E’ una sfida tutti i giorni e ogni giorno non sai cosa aspettarti.

Come è la tua quotidianità?

E’ una lotta, soprattutto una lotta per vedere riconosciuti i nostri diritti, il diritto all’assistenza, alle terapie, al sostegno. Lo Stato dimentica chi soffre di questo tipo di disabilità. Alessio per esempio fa un terapia multifunzionale in piscina specifica per ragazzi autistici ma io non posso scaricare la spesa perché il corso si svolge in una piscina e non nella struttura educativa o in un centro medico. E questa è una stortura del nostro Paese che da un lato promuove queste terapie attraverso le Linee Guida, ma dall’altro non ne riconosce la spesa. Fortunatamente abbiamo la possibilità di frequentare il Centro Ca’Leido, ma lotto ogni giorno per avere ore in più di sostegno a scuola o magari per il periodo estivo. Il futuro è un’incognita e le giornate mondiali dovrebbero servire a far riconoscere i nostri diritti nella realtà che viviamo ogni giorno.

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